我的儿子在1岁时就被宣判了“死刑”，医生说他活不到长大，他每天都在和死神赛跑，我亲爱的儿子，妈妈不知道该怎么才能救你？不知道什么时候才能再让你用上那70万元一针的天价药？我叫吴桐，今年33岁，老公叫赵宇，我们来自辽宁省辽阳市绥中县农村。年7月14日，我们的儿子赵启瑞出生了，看着可爱的儿子，初为人父人母的我们感受到了前所未有的幸福，虽然日子过得并不富裕，但一家人在一起都很满足。日子一天一天的过，瑞瑞也在一点点长大，渐渐地我们也发现了瑞瑞和其他同龄孩子的不一样，都1岁了，瑞瑞还是坐不稳，更不会站。我和老公很焦虑，于是带着医院检查，没想到瑞瑞竟然得了罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA）。“这类患儿一般活不到长大，严重的话，患儿会在2岁左右死于呼吸衰竭……”在听完医生说到这个病的严重性后，我彻底懵了，我们不相信这个结果！“一定是误诊了！”我们决定带医院再看一次，可一样的结果打破了我们所有的幻想。我对未来生活的所有规划和热情，甚至那些原来看似近在咫尺的理想和追求，忽然间就被命运拉扯得遥不可及了，我的精神几近崩溃，当时心中只有一个想法，就是“不想活了”，但是回头想起我那满头白发的父母，再看看眼前什么都不知道的儿子，我知道，我必须要坚持下去！瑞瑞在刚确诊的时候，医院是没有药物可以治疗的，唯一能延缓病情的就是做康复训练。为了陪孩子做康复，我辞去了工作，带着孩子开始了漫长的康复之路。从那之后，医院便成了我们第二个“家”。每天的康复训练让瑞瑞备受折磨，看着儿子无助的模样，我的心都在滴血，瑞瑞不哭不闹，仿佛也在和命运做抗争，他的懂事，让我更加心疼。年5月份，我们得知有一种用于治疗SMA的药上市了，但是一针就要将近70万元。当时我们做梦都没想到，会有那么贵的药，就算我和老公不吃不喝十几年也攒不够孩子的药费。70万对于一个普通家庭来说无异于天文数字！当时所有人都劝我放弃瑞瑞再生一个，但对于一个母亲来说，我怎么舍得放弃自己的孩子，我从未动摇过放弃的念头！于是，我白天带着孩子康复，晚上就做直播带货，怕吵到临床的病友，经常躲到卫生间、楼梯间里，经常整晚的直播，实在困了，我就眯一小会儿，不管多艰难，只希望我的儿子能够早日用上那个天价药。从无药可医的绝望，到有药治不起的奢求，每一天对我来说都是煎熬。有时我做梦，梦到儿子能站起来了，梦到儿子从远处跑过来喊妈妈，可醒来后的迷茫又让我眼泪流个不停，我常常会胡思乱想，想到儿子以后可能会因呼吸衰竭而离开时，我都心疼到无法呼吸……我渴望儿子能够早日站起来，看着儿子日益萎缩退化的身体，瘦得就剩皮包骨头，胳膊和脚都已经变了形，我知道我不能再等了，再等下去，我的孩子可能就没命了。没有时间犹豫，也没有时间去考虑那么多，我一心就想能给儿子打上那天价的一针，我们变卖了家里所有能卖的东西，求亲告友去借钱，再加上无数爱心人士的帮助，年4月9日，瑞瑞在做腰穿手术时，终于用上了那70万元一针的天价药。回想起当天在手术室的儿子，我的心还在滴血，腰穿中途，不知道是麻药劲过了，还是儿子对麻药敏感，腰穿中途瑞瑞竟然醒了。我在手术室外听着儿子一声声地哭着喊着“妈妈”“妈妈”……我的心就像刀绞一样，我真恨自己不能替儿子去受所有的罪，儿子那么小，为什么他要承受那么多，我趴在门缝回应着：“孩子不怕不怕，妈妈在这里，妈妈在这里……”瑞瑞在用完药后，身体在一点点地苏醒，他的胳膊可以抬起来了，腿也可以动一下了，偶尔还能向前爬两步。从之前医生所说的不会站、不会走，和活不过长大的“宣判”，到可以穿长腿支具站立，到用手支撑辅助扶站，再到不用辅助扶站……我欣喜着儿子每一个小小的进步，看到儿子的表现，我常常激动得眼泪流个不停，我就在想“我的瑞瑞是要好了吗？我的瑞瑞是不是可以活到长大了？”高兴的同时，伴随着我的，还有深深的绝望，我们已经倾尽了所有，债台早已高筑，瑞瑞还需要再打那70万元一针的天价药，如果打不上，前面所有的努力都白费了吗？瑞瑞，我的孩子，你之前受的那些罪都白受了吗？在SMA病友群里，我听说有个孩子走了，他和瑞瑞一样大。之前我经常和他妈妈一起谈论孩子的病情，孩子妈妈说那种药太贵了，实在用不起，有另一种便宜的口服药已经在美国上市了，说很快也会在我们国家上市。她还说，只要她的孩子能熬过这个冬天，孩子就可以用药了，可是她的孩子永远等不到了，就这样走了，再也等不到了……听到这个消息时，我哭得歇斯底里，虽然以前也有孩子离开过，但都是需要插管而且比较严重的，这个孩子没有那么严重，为什么还是离开了？死神是这样的近，我真的好怕，好怕！好好的孩子，昨天还陪在妈妈身边，今天就和妈妈阴阳两隔了……瑞瑞是不幸的，同时也是幸运的，在大家的帮助下，瑞瑞用上了第一针。我感激所有帮助过瑞瑞的人，在新冠疫情肆虐时，口罩成了所有人心中的救命“神器”，尤其是对我们这些大病患儿及家属来说，更是急需！我在厂家购买了一些制作口罩的原材料后，回到家里用缝纫机不分昼夜地做了上万个口罩，然后免费提供给身边所有需要的人。瑞瑞每天都在努力地做康复训练，瑞瑞还很爱学习，每次都要求让我教他背古诗、背单词，每当看到儿子一边竭尽全力地做训练，一边背着古诗时，我的心真的好难受！瑞瑞，我的孩子，妈妈不求你多聪明，更不求你能成才，妈妈只希望你能平安地陪在妈妈身边……如今，瑞瑞已经过了最后用药期限，作为一个妈妈，我真的好恨自己不能给他一个好身体，更恨自己没有能力给他治病。瑞瑞才2岁，他还没来得及看看这个世界的美好，却又不得不随时准备离开，眼看着儿子一点点退化，自己却又无能为力，那种感觉……病友群里几乎每隔几天就会有悲剧上演，看着那些熟悉的孩子一个个地离开，我心痛难耐，每次都哭得很无助，在为那些孩子难过的同时，我也害怕哪天死神会降临到我的瑞瑞身上。我每天都在提心吊胆地生活着，每天夜里，我都会时不时地摸摸孩子，看看他还有没有呼吸，我真的很害怕，很害怕儿子会悄悄地离开……（讲述/吴桐，图文编辑/朱忠勋，原创图文，版权所有，侵权必究）

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